L'epilessia raccontata da chi la vive

Ieri la Lega Italiana Contro l'Epilessia ha presentato a Roma il libro "A volte non abito qui", una collezione di 33 racconti, favole e poesie scritti da persone affette da epilessia, dai loro familiari, dai medici che li prendono in carico, uomini e donne, adulti e bambini. Il libro è il frutto di un concorso letterario di medicina narrativa bandito dalla stessa LICE.

La medicina narrativa non è solo narrativa che parla di medicina. È uno strumento a disposizione di chi soffre per esprimere a se stesso e agli altri i propri sentimenti riguardo la malattia, come la vive giorno dopo giorno, il rapporto con gli altri, le speranze e le frustrazioni, i pregiudizi e la realtà.
Il libro ha anche lo scopo di diffondere una migliore conoscenza dell'epilessia, delle sue manifestazioni, del suo impatto sulla vita quotidiana di chi ne soffre, per combattere i tanti pregiudizi che ancora circondano questa patologia, che colpisce 500.000 persone in Italia, con 30.000 nuovi casi ogni anno.
In occasione della presentazione del libro ieri a Roma, è stata rappresentata per la prima volta al teatro SalaUno anche una piece teatrale tratta dal testo.





Ed è stato ricordato l'unico precedente italiano di medicina narrativa sull'epilesssia, il libro illustrato per bambini "Sara e le sbiruline di Emily", scritto da Rachele Giacaloni, mamma di una bimba di sei anni affetta da epilessia, per spiegare alla figlia più piccola quello che accadeva alla sorella. Il libro è stato pubblicato nel 2012 e distribuito gratuitamente in formato cartaceo e digitale con il patrocinio della LICE. Lo trovate qui.