Diventare mamma dopo un tumore

Marina aveva 28 anni, un lavoro, un compagno, una normale vita piena di impegni, quando le hanno diagnosticato il tumore al seno. “Improvvisamente tutto è sparito in un buco nero”, racconta. “Le mie priorità, i miei desideri... tutto ingoiato dalla malattia. Ho fatto esami, biopsie, l'intervento, la radio e la chemio”.

Da principio, non le è venuto in mente di chiedere se le terapie potevano compromettere la sua fertilità, se dopo avrebbe ancora potuto diventare mamma. “Il mio unico pensiero era salvare la pelle, arrivarci, al dopo”, dice Marina. “Non mi sono informata, non ho chiesto e nessuno mi ha detto nulla”.

Durante la chemio il ciclo si è interrotto e, a distanza di due anni dalla fine delle terapie, non è ancora ripartito. “Ora che mi sento più tranquilla, che la grande paura è passata, mi chiedo se tornerò fertile, se potrò cercare una gravidanza spontanea, se dovrò fare ricorso alla PMA”, si interroga.

Un problema di tante

Sono sempre più numerose le donne che affrontano la questione della maternità dopo un cancro, perché sono in aumento le diagnosi in età fertile di alcuni tipi di tumore, perché la ricerca della prima gravidanza si è spostata in avanti e perché migliorano progressivamente le prospettive di guarigione.

“Ogni anno 5.000 donne nel nostro Paese devono confrontarsi con un tumore quando potrebbero ancora diventare madri”, spiega Elisabetta Iannelli, segretaria della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia.

Il cancro al seno e i linfomi rappresentano il 60% dei tumori diagnosticati sotto i 40 anni e nella maggior parte dei casi vengono trattati con chemioterapia potenzialmente tossica per la funzione ovarica. Ogni anno, dunque, sono circa 3.000 le donne a rischio di menopausa precoce a causa di una terapia antineoplastica. “Dai dati della letteratura si evince che la metà, circa 1.500, è interessata a preservare la propria fertilità”, dice Fedro Peccatori, direttore dell'Unità di Fertilità e Procreazione dell'Istituto Europeo di Oncologia.

La risposta del Servizio Sanitario Nazionale a questa esigenza per il momento è insufficiente. “Non sono stati definiti percorsi clinico assistenziali dedicati, l'informazione alle dirette interessate è carente e i farmaci necessari per preservare la fertilità sono interamente a carico delle pazienti”, osserva Iannelli.

Rhoda Baer via Wikimedia Commons

Le cause dell'infertilità

Tutti i trattamenti antitumorali possono compromettere la fertilità femminile, temporaneamente o definitivamente. Se la malattia coinvolge l'apparato genitale, l'intervento chirurgico di rimozione del tumore può comportare la perdita o la riduzione della capacità riproduttiva e l'irradiazione dell'addome può danneggiare l'utero o le ovaie.

Inoltre, in qualunque sede sia localizzato il tumore, la chemioterapia può indurre menopausa precoce. “Il rischio di sterilità dipende da diversi fattori: età della donna, lunghezza del trattamento e scelta dei farmaci”, spiega Fedro Peccatori. “Quelli a maggior rischio sono i regimi di chemio che contengono i farmaci della classe degli alchilanti, come la ciclofosfamide il melphalan e il busulfano. Anche altri farmaci sono potenzialmente tossici, ad esempio le antracicline e i taxani”.

Infine, l'ormonoterapia, utilizzata nel trattamento di alcuni tipi di tumore della mammella, quelli sensibili all'azione del progesterone o degli ormoni estrogeni, comporta anch'essa un rischio di infertilità, sebbene inferiore a quello della chemio.

Due possibili approcci

Due sono i possibili approcci per preservare la fertilità in vista di un trattamento chemioterapico. “La raccolta di ovociti e la loro crioconservazione per un successivo utilizzo, e la somministrazione di farmaci che proteggono le ovaie durante la terapia”, dice Peccatori. “Entrambe le tecniche possono essere applicate alla stessa paziente e il tasso di successo è relativamente elevato”.

Il congelamento degli ovociti offre il 30% di probabilità di diventare madre dopo la guarigione, ma non sempre è praticabile, perché la stimolazione ovarica e la raccolta di cellule richiedono non meno di dieci giorni e a volte non si può aspettare, non si può ritardare l'avvio del trattamento antitumorale. “Di solito si preferisce eseguire la stimolazione dopo avere rimosso chirurgicamente la neoplasia”, prosegue Peccatori. “Le più recenti evidenze confermano che non c'è un rischio aumentato di recidiva se la paziente si sottopone a stimolazione ovarica e crioconservazione ovocitaria anche in presenza di neoplasie ormonosensibili. In questo caso si usano regimi di stimolazione adattati”.

I farmaci che proteggono le ovaie durante la chemioterapia sono gli LHRH analoghi, che annullano la produzione di estrogeni, inibiscono l'attività ovarica e così facendo rendono i follicoli meno sensibili all'azione dannosa dei chemioterapici. “I dati della letteratura dimostrano una protezione che va dal 17 al 60% di riduzione del rischio di amenorrea”, puntualizza Peccatori.

Tom e Katrien via Wikimedia Commons

Le carenze del servizio sanitario

La difficoltà maggiore a cui vanno incontro oggi le donne che desiderano preservare la propria fertilità durante un trattamento antitumorale è il costo dei farmaci necessari, che è interamente a carico della paziente.

“Gli LHRH analoghi sono indicati per il trattamento del tumore mammario endocrinoresponsivo in premenopausa, della pubertà precoce, dei fibromi e dall'endometriosi”, spiega Peccatori. “Tra le indicazioni non figura la protezione delle ovaie durante la chemioterapia, dunque il farmaco non è rimborsabile per questo utilizzo e la richiesta di nuova indicazione da parte dell'industria è una pratica complicata e costosa. A fronte di un vantaggio economico non elevato, le aziende non hanno interesse ad ampliare l'indicazione”.

Lo stesso problema riguarda i farmaci utilizzati per stimolare la produzione di ovociti da crioconservare. “La loro prescrizione è gratuita per le coppie infertili, tuttavia formalmente le pazienti oncologiche non sono infertili nel momento in cui accedono alla crioconservazione, perché non hanno ancora iniziato i trattamenti gonadotossici”, spiega Elisabetta Iannelli della FAVO. “Non essendo formalmente infertili, non possono accedere alla prescrizione attraverso il Servizio Sanitario Nazionale, per questo devono pagare i farmaci”.

La FAVO e altre associazioni di pazienti e famigliari chiedono di applicare a questi medicinali la legge 648/96, che consente di erogare a carico del Servizio Sanitario Nazionale farmaci da impiegare per una indicazione terapeutica diversa da quella autorizzata, previo parere favorevole della Commissione consultiva Tecnico Scientifica dell’AIFA.

“Chiediamo inoltre di aggiungere ai fogli illustrativi dei farmaci antitumorali gonadotossici gli eventuali effetti nocivi sulla fertilità futura, in modo che i pazienti ne siano informati in

modo semplice e diretto e stimolati a chiedere maggiori chiarimenti ai medici di riferimento”, dice Iannelli.

Quello dell'informazione è un aspetto cruciale della questione. “Non sempre alle donne che ricevono una diagnosi di tumore in età fertile viene prospettata la possibilità di preservare la fertilità, non dappertutto”, osserva Peccatori. “Ci sono centri dove la sensibilità è maggiore e il tasso di informazione è maggiore di altri. Il problema esiste, e la soluzione non può essere lasciata solo alla buona volontà dei singoli. Se vogliamo dare significato alla centralità della paziente nel percorso di cura, non possiamo dimenticare l’importanza della prevenzione della infertilità dovuta ai trattamenti oncologici”.

L'appello delle associazioni di pazienti per la prevenzione dell'infertilità

Ho donato i miei ovociti: la storia di Alessandra (storia completa)

Alessandra ha 26 anni e ama i bambini. Studia per diventare educatrice dell'infanzia. È italiana, ma per alcuni anni ha vissuto in Spagna per lavoro. Lì, a Bilbao, ha fatto una scelta che nel nostro Paese oggi è legale ma, di fatto, non è ancora accessibile: ha donato alcuni suoi ovociti per consentire a donne sterili di coronare il proprio desiderio di maternità.
In Italia la recente sentenza della Corte Costituzionale ha sancito la legalità della fecondazione eterologa, tuttavia l'assenza di linee guida nazionali specifiche ha di fatto impedito finora la donazione di gameti e l'utilizzo di gameti donati. Non è così in Spagna, dove l'ovodonazione è consentita e incoraggiata.
La normativa europea prevede che non si possa fare commercio degli ovociti o degli spermatozoi. La donazione deve essere gratuita, tuttavia in alcuni Paesi è previsto un rimborso spese per le donne che si sottopongono alla procedura invasiva, sacrificando anche giorni di lavoro. "In Spagna questo rimborso è cospicuo, tanto da rasentare l'entità di un vero e proprio compenso, una pratica oggetto di critiche a livello europeo", spiega la psicologa Laura Volpini, presidente della neonata Associazione Italiana Donazione Altruistica e Gratuita dei Gameti.

"Avevo bisogno di soldi, ma..."

"Una conoscente mi ha consigliato di donare i miei ovuli perché avevo bisogno di soldi", racconta Alessandra. "La mia prima motivazione è stata questa. Mi hanno offerto 1.200 euro in cambio di un mese di disponibilità, esami, assunzione di farmaci per stimolare le ovaie e poi l'intervento di prelievo degli ovociti. Intendiamoci, però: non mi sarei mai sottoposta per soldi a una procedura rischiosa per la mia salute o per la mia fertilità. Mi sono informata, ho parlato con i medici, ho fatto mille domande a cui gli operatori hanno risposto in modo esauriente. Sono stata rassicurata e sono stata seguita con attenzione. Avevo un numero di telefono che potevo chiamare a qualsiasi ora, di giorno o di notte, per manifestare eventuali dubbi".
Stimolazione ovarica e prelievo degli ovociti, se fatti a regola d'arte, non comportano rischi significativi per la salute della donatrice. "Ormai sono procedure di routine", dice il ginecologo Andrea Borini, presidente della Società Italiana Fertilità, Sterilità e Medicina della Riproduzione, "tanto che alcuni medici, soprattutto in altri Paesi, cominciano a consigliare alle donne giovani e fertili di mettere da parte alcuni ovociti per avere l'opportunità di utilizzarli per se stesse in futuro, se dovesse presentarsi la necessità".
Prima di prendere una decisione definitiva sulla donazione, Alessandra si è documentata su Internet. "Ho letto le storie di altre ragazze che avevano intrapreso la stessa strada e, soprattutto, ho letto le storie di donne disperate per la propria sterilità che grazie all'ovodonazione avevano potuto mettere al mondo i figli tanto cercati", racconta. "Così al bisogno di soldi si è aggiunta un'altra motivazione: poter essere d'aiuto ad altre donne in difficoltà, realizzare il loro sogno. Inoltre, io in passato ho interrotto volontariamente una gravidanza. Potevo avere un figlio, ma quello per me non era il momento giusto. Donando i miei ovuli ho ristabilito una sorta di equilibrio".

Le motivazioni di chi dona

"Nella maggior parte dei casi in Europa le donatrici sono donne che si sono sottoposte a procreazione medicalmente assistita e hanno prodotto ovociti maturi in sovrannumero. Completata la procedura, hanno deciso di non crioconservare i gameti avanzati, almeno non tutti, ma di donarne una parte", dice Volpini. "Fanno questa scelta perché hanno sperimentato in prima persona l'infertilità e il ricorso alla PMA e solidarizzano con le altre donne nella stessa situazione che hanno necessità di ovociti donati. Un'altra motivazione abbastanza comune è la donazione per un'amica. Poiché nella maggior parte dei Paesi europei vige l'obbligo di anonimato del donatore, se una donna vuole aiutare un'amica in difficoltà può fare ricorso alla donazione crociata. Va al centro per la fertilità e offre i propri ovociti. In cambio la struttura utilizza altri ovociti, di donatrice anonima, per l'intervento sull'amica".
Uno degli scopi dell'Associazione Italiana Donazione Altruistica e Gratuita dei Gameti è diffondere nel nostro Paese la cultura dell'ovodonazione come gesto motivato da solidarietà umana. "Chi dona il sangue o il midollo viene considerato generoso e altruista", osserva la psicologa. "Manca ancora, in Italia, la stessa considerazione per chi dona i gameti. È su questo aspetto, tra gli altri, che ci proponiamo di lavorare".

Gli esami

"Dal momento in cui ho fatto la mia scelta e mi sono rivolta alla clinica, sono stata sottoposta a una serie di controlli, per escludere qualunque ostacolo alla donazione", racconta Alessandra.
"Ho parlato con un dottore che ha ricostruito la mia storia medica e quella della mia famiglia", spiega. "Si è informato su eventuali precedenti di malattie ereditarie. Ha avuto qualche perplessità quando ha saputo che la mia famiglia è di origine sarda e dunque ho un maggior rischio di essere portatrice di anemia mediterranea, ma i successivi esami hanno escluso questa eventualità".
Le aspiranti donatrici di ovociti vengono sottoposte ad analisi del sangue per le più comuni malattie genetiche. "Di solito si esegue il test per la fibrosi cistica e in alcuni casi, se provengono da aree a rischio, quello per l'anemia mediterranea", spiega il ginecologo Andrea Borini. "È previsto anche un esame del cariotipo per escludere alterazioni cromosomiche che potrebbero aumentare il rischio di aborto spontaneo. Altri esami del sangue prescritti di routine sono quelli per le malattie infettive: HIV, epatite B e C e sifilide. Infine è previsto un tampone cervicale per escludere la clamidia".
Terminata la trafila dei test, Alessandra è stata sottoposta a visita ginecologica ed ecografia pelvica. Infine, a un colloquio con una psicologa. "Tra le altre cose, mi ha chiesto che cosa provavo all'idea che dai miei ovociti donati potessero nascere dei bambini che sarebbero stati a tutti gli effetti figli di altre donne", racconta la ragazza.
"Il colloquio ha la funzione di tutelare il benessere psicologico della donatrice", spiega la psicologa Laura Volpini. "Serve ad accertare che la donazione sia un gesto pienamente consapevole e volontario, che la donna sia serena nella sua scelta. Di solito, se la decisione è stata ben ponderata, la donatrice prova soddisfazione per il gesto altruistico. Possono subentrare dei rimorsi in alcuni casi particolari. Per esempio, se la donatrice si sottopone a sua volta a PMA e il trattamento non ha successo, potrebbe provare del risentimento pensando che gli ovociti donati ad altre donne sono invece andati a buon fine".

La procedura

"Tre o quattro giorni dopo l'ultima visita, i medici della clinica hanno chiamato per comunicarmi che andava tutto bene e potevamo procedere", racconta Alessandra. "Ho firmato un consenso informato molto dettagliato e ho dato la mia disponibilità ad assumere i farmaci prescritti ogni giorno agli orari previsti e a sottopormi a visite ed ecografie a giorni alterni per un mese, fino al prelievo degli ovociti".
Inizialmente ad Alessandra è stato prescritto un contraccettivo per alcuni giorni. "Non sempre è previsto", spiega Andrea Borini. "È necessario nei casi in cui bisogna sincronizzare il ciclo della donatrice con quello della ricevente, in modo tale che gli ovociti siano maturi e pronti al prelievo nel momento giusto per fecondarli e procedere con l'impianto dell'embrione".
In seguito le sono state prescritte delle gonadotropine per stimolare la maturazione contemporanea di più follicoli. "Erano delle iniezioni sottocutanee che dovevo farmi da sola sulla pancia", racconta Alessandra. "Due al giorno: una pizzicava un po'. Gli orari delle iniezioni andavano rispettati rigorosamente e se ritardavo per qualche ragione dovevo chiamare un numero di telefono della clinica e chiedere istruzioni".
Nel corso del trattamento non ha provato alcun fastidio, ma ha notato alcuni cambiamenti fisici. "Mi è cresciuto il seno e avevo l'addome un po' gonfio", spiega, "ma alla fine di tutto sono tornata alle condizioni di partenza".
Al termine del mese, la donatrice è andata alla clinica per il prelievo degli ovociti maturi. "Mi hanno sedata e mi sono addormentata. Non ho sentito niente", racconta. "Sono tornata a casa la sera stessa, ma nei giorni successivi sono andata ancora alla clinica per una visita di controllo con ecografia. Avevo un piccolo versamento di sangue nell'ovaio e nei due giorni successivi al prelievo ho avuto dolori addominali piuttosto forti. La dottoressa mi ha rassicurato: il versamento si sarebbe riassorbito da solo. In effetti in seguito sono stata bene e non più avuto problemi".
Il prelievo degli ovociti è un intervento mini invasivo. Si effettua con un sottile ago che raggiunge l'ovaio per via vaginale. Normalmente non ha alcuna conseguenza negativa per la salute della donatrice. "Alcune donne possono provare dolore all'addome nelle ore successive, più o meno accentuato, ma è un disturbo superabile con un analgesico e si risolve poi spontaneamente", spiega Borini. "Sono previsti dei controlli per verificare che le ovaie siano tornate alla loro attività fisiologica".

L'anonimato

"L'idea che dalle cellule che ho donato possano essere nati dei bambini mi piace, mi fa sentire bene", dice la Alessandra. "Soprattutto sono soddisfatta al pensiero di avere aiutato altre donne a coronare il proprio desiderio di maternità, ma se penso a quei bambini non li sento come figli miei. Un bambino è figlio di chi lo partorisce e, ancor più, di chi lo cresce. Non è una questione biologica, ma di amore. Ecco perché dico che non sono figli miei e quando un giorno avrò dei bambini non nutrirò alcun rimpianto per quelli eventualmente nati dai miei ovociti, non farò alcuna confusione di affetti".
Alessandra non sa se le gravidanze avviate con i gameti che ha donato siano andate a buon fine né lo saprà mai. La legge spagnola prevede l'anonimato dei donatori di ovociti e spermatozoi. Tra loro, le coppie riceventi e, in seguito, i bambini nati non c'è comunicazione né alcun rapporto parentale o giuridico.
"È una misura a tutela di tutte le parti coinvolte: della donatrice, della coppia che riceve la donazione, dei nati, ma anche di eventuali altri figli della coppia e di eventuali figli della donatrice", commenta Laura Volpini.
In gran parte dei Paesi europei la normativa è orientata in tal senso. "Ma non in tutti", aggiunge l'avvocato Sebastiano Papandrea, legale dell'Associazione. "Per esempio, in Gran Bretagna una volta vigeva l'obbligo dell'anonimato assoluto. Di recente questo paletto è stato rimosso. In Italia la norma di riferimento è la legge 40 che, nonostante vietasse l'eterologa, regolamenta il caso in cui una coppia faccia ricorso a questo tipo di intervento all'estero. Prevede l'anonimato del donatore o della donatrice e stabilisce che tra il donatore e il nato non sussiste alcun legame. Inoltre, nel nostro Paese fa testo sulla questione anche la legge sulla donazione degli organi e dei tessuti, che prevede l'anonimato di chi dona. Non è detto, però, che anche in Italia non si possano in futuro rivedere le regole. Già nel caso delle adozioni è possibile, in determinate circostanze, che un giudice consenta a un figlio di acquisire informazioni sulla madre biologica o a una madre di acquisire informazioni sul figlio. È concepibile, in futuro, un ripensamento in tal senso anche per l'eterologa, con valutazioni fatte dai giudici caso per caso. Quel che è certo è che la coppia che ha fatto consapevolmente ricorso all'eterologa non può in seguito disconoscere la paternità o la maternità sulla base dell'assenza del vincolo biologico. Il nato è protetto. La famiglia entro cui nasce è legalmente la sua famiglia".

La "tracciabilità" dei gameti

Anonimato del donatore non significa assenza totale di informazioni sul suo conto. La clinica che ha effettuato il trattamento di fecondazione assistita eterologa mantiene nei propri archivi tutti i dati relativi alla storia medica e agli esami effettuati da chi ha donato ovociti o spermatozoi. "Sono informazioni necessarie per la tutela della salute futura dei nati", dice in ginecologo Andrea Borini, "e sono a disposizione dei diretti interessati e delle famiglie. Esiste, quindi, una sorta di tracciabilità dei gameti".
I donatori vengono esaminati per escludere le patologie genetiche più comuni, come la fibrosi cistica e l'anemia mediterranea, e le alterazioni cromosomiche ereditarie. "Attenzione, però: ciò non signfica che i bambini nati da fecondazione eterologa siano del tutto esenti dal rischio di malattie ereditarie", spiega Borini. "Allo stato attuale la scienza non è in grado di escludere al 100% il rischio di ereditare una malattia o la predisposizione a una malattia. Il rischio esiste sempre quando si fa un figlio spontaneamente, con fecondazione assistita omologa o eterologa. Non ha alcun senso, dunque, aspettarsi la perfezione, come se la clinica potesse fornire una garanzia di salute".
Similmente, la coppia che fa ricorso all'eterologa non può chiedere alla clinica ovociti o spermatozoi portatori di specifiche caratteristiche, allo scopo di avere un figlio bellissimo o super intelligente. "Non funziona così. Questa è fantascienza", osserva il ginecologo. "Gli operatori scelgono il donatore o la donatrice in modo tale che il figlio abbia a grandi linee caratteristiche fisiche analoghe a quelle dei genitori, come il colore della pelle e dei capelli, ma non si può cercare il donatore che abbia il profilo del naso come quello del futuro padre. I tratti di una persona dipendono da una moltitudine di fattori, genetici e ambientali, e siamo i grado di orientarli solo in minima parte. E il figlio nato da una coppia o anche solamente allevato da una coppia, come accade nelle adozioni, tende a somigliare ai genitori anche se non ne condivide del tutto o per nulla il DNA".

Ho donato i miei ovociti: la storia di Alessandra (Terza Parte)

Ernest F attraverso Wikimedia Commons

Nella prima e seconda parte di questa storia, Alessandra, italiana residente in Spagna, ha raccontato in quali circostanze e per quali ragioni ha preso la decisione di donare i propri ovociti per interventi di fecondazione eterologa, a quali esami è stata sottoposta e come si è svolta la procedura.
"L'idea che dalle cellule che ho donato possano essere nati dei bambini mi piace, mi fa sentire bene", dice la donatrice. "Soprattutto sono soddisfatta al pensiero di avere aiutato altre donne a coronare il proprio desiderio di maternità, ma se penso a quei bambini non li sento come figli miei. Un bambino è figlio di chi lo partorisce e, ancor più, di chi lo cresce. Non è una questione biologica, ma di amore. Ecco perché dico che non sono figli miei e quando un giorno avrò dei bambini non nutrirò alcun rimpianto per quelli eventualmente nati dai miei ovociti, non farò alcuna confusione di affetti".

Eugene Ermolovich attraverso Wikimedia Commons

L'anonimato

Alessandra non sa se le gravidanze avviate con i gameti che ha donato siano andate a buon fine né lo saprà mai. La legge spagnola prevede l'anonimato dei donatori di ovociti e spermatozoi. Tra loro, le coppie riceventi e, in seguito, i bambini nati non c'è comunicazione né alcun rapporto parentale o giuridico.
"È una misura a tutela di tutte le parti coinvolte: della donatrice, della coppia che riceve la donazione, dei nati, ma anche di eventuali altri figli della coppia e di eventuali figli della donatrice", commenta Laura Volpini, presidente dell'Associazione Italiana Donazione Altruistica e Gratuita dei Gameti.
In gran parte dei Paesi europei la normativa è orientata in tal senso. "Ma non in tutti", aggiunge l'avvocato Sebastiano Papandrea, legale dell'Associazione. "Per esempio, in Gran Bretagna una volta vigeva l'obbligo dell'anonimato assoluto. Di recente questo paletto è stato rimosso. In Italia la norma di riferimento è la legge 40 che, nonostante vietasse l'eterologa, regolamenta il caso in cui una coppia faccia ricorso a questo tipo di intervento all'estero. Prevede l'anonimato del donatore o della donatrice e stabilisce che tra il donatore e il nato non sussiste alcun legame. Inoltre, nel nostro Paese fa testo sulla questione anche la legge sulla donazione degli organi e dei tessuti, che prevede l'anonimato di chi dona. Non è detto, però, che anche in Italia non si possano in futuro rivedere le regole. Già nel caso delle adozioni è possibile, in determinate circostanze, che un giudice consenta a un figlio di acquisire informazioni sulla madre biologica o a una madre di acquisire informazioni sul figlio. È concepibile, in futuro, un ripensamento in tal senso anche per l'eterologa, con valutazioni fatte dai giudici caso per caso. Quel che è certo è che la coppia che ha fatto consapevolmente ricorso all'eterologa non può in seguito disconoscere la paternità o la maternità sulla base dell'assenza del vincolo biologico. Il nato è protetto. La famiglia entro cui nasce è legalmente la sua famiglia".

Ilya Haykinson attraverso Wikimedia Commons

La "tracciabilità" dei gameti

Anonimato del donatore non significa assenza totale di informazioni sul suo conto. La clinica che ha effettuato il trattamento di fecondazione assistita eterologa mantiene nei propri archivi tutti i dati relativi alla storia medica e agli esami effettuati da chi ha donato ovociti o spermatozoi. "Sono informazioni necessarie per la tutela della salute futura dei nati", dice in ginecologo Andrea Borini, presidente della Società Italiana Fertilità, Sterilità e Medicina della Riproduzione, "e sono a disposizione dei diretti interessati e delle famiglie. Esiste, quindi, una sorta di tracciabilità dei gameti".
I donatori vengono esaminati per escludere le patologie genetiche più comuni, come la fibrosi cistica e l'anemia mediterranea, e le alterazioni cromosomiche ereditarie. "Attenzione, però: ciò non signfica che i bambini nati da fecondazione eterologa siano del tutto esenti dal rischio di malattie ereditarie", spiega Borini. "Allo stato attuale la scienza non è in grado di escludere al 100% il rischio di ereditare una malattia o la predisposizione a una malattia. Il rischio esiste sempre quando si fa un figlio spontaneamente, con fecondazione assistita omologa o eterologa. Non ha alcun senso, dunque, aspettarsi la perfezione, come se la clinica potesse fornire una garanzia di salute".
Similmente, la coppia che fa ricorso all'eterologa non può chiedere alla clinica ovociti o spermatozoi portatori di specifiche caratteristiche, allo scopo di avere un figlio bellissimo o super intelligente. "Non funziona così. Questa è fantascienza", osserva il ginecologo. "Gli operatori scelgono il donatore o la donatrice in modo tale che il figlio abbia a grandi linee caratteristiche fisiche analoghe a quelle dei genitori, come il colore della pelle e dei capelli, ma non si può cercare il donatore che abbia il profilo del naso come quello del futuro padre. I tratti di una persona dipendono da una moltitudine di fattori, genetici e ambientali, e siamo i grado di orientarli solo in minima parte. E il figlio nato da una coppia o anche solamente allevato da una coppia, come accade nelle adozioni, tende a somigliare ai genitori anche se non ne condivide del tutto o per nulla il DNA".

Ho donato i miei ovociti: la storia di Alessandra (Seconda Parte)

Doreen Dotto via Wikimedia Commons

Nella prima parte di questa storia Alessandra, italiana residente in Spagna, ha spiegato le motivazioni che l'hanno spinta a donare i suoi ovociti a una clinica della fertilità per la fecondazione eterologa di aspiranti mamme affette da sterilità. "Dal momento in cui ho fatto la mia scelta e mi sono rivolta alla clinica, sono stata sottoposta a una serie di controlli, per escludere qualunque ostacolo alla donazione", racconta.

Gli esami

"Ho parlato con un dottore che ha ricostruito la mia storia medica e quella della mia famiglia", spiega. "Si è informato su eventuali precedenti di malattie ereditarie. Ha avuto qualche perplessità quando ha saputo che la mia famiglia è di origine sarda e dunque ho un maggior rischio di essere portatrice di anemia mediterranea, ma i successivi esami hanno escluso questa eventualità".
Le aspiranti donatrici di ovociti vengono sottoposte ad analisi del sangue per le più comuni malattie genetiche. "Di solito si esegue il test per la fibrosi cistica e in alcuni casi, se provengono da aree a rischio, quello per l'anemia mediterranea", spiega il ginecologo Andrea Borini, presidente della Società Italiana Fertilità, Sterilità e Medicina della Riproduzione. "È previsto anche un esame del cariotipo per escludere alterazioni cromosomiche che potrebbero aumentare il rischio di aborto spontaneo. Altri esami del sangue prescritti di routine sono quelli per le malattie infettive: HIV, epatite B e C e sifilide. Infine è previsto un tampone cervicale per escludere la clamidia".
Terminata la trafila dei test, Alessandra è stata sottoposta a visita ginecologica ed ecografia pelvica. Infine, a un colloquio con una psicologa. "Tra le altre cose, mi ha chiesto che cosa provavo all'idea che dai miei ovociti donati potessero nascere dei bambini che sarebbero stati a tutti gli effetti figli di altre donne", racconta la ragazza.
"Il colloquio ha la funzione di tutelare il benessere psicologico della donatrice", spiega la psicologa Laura Volpini, presidente della neonata Associazione Italiana Donazione Altruistica e Gratuita dei Gameti. "Serve ad accertare che la donazione sia un gesto pienamente consapevole e volontario, che la donna sia serena nella sua scelta. Di solito, se la decisione è stata ben ponderata, la donatrice prova soddisfazione per il gesto altruistico. Possono subentrare dei rimorsi in alcuni casi particolari. Per esempio, se la donatrice si sottopone a sua volta a PMA e il trattamento non ha successo, potrebbe provare del risentimento pensando che gli ovociti donati ad altre donne sono invece andati a buon fine".

Canwest News Service attraverso Wikimedia Commons

La procedura

"Tre o quattro giorni dopo l'ultima visita, i medici della clinica hanno chiamato per comunicarmi che andava tutto bene e potevamo procedere", racconta Alessandra. "Ho firmato un consenso informato molto dettagliato e ho dato la mia disponibilità ad assumere i farmaci prescritti ogni giorno agli orari previsti e a sottopormi a visite ed ecografie a giorni alterni per un mese, fino al prelievo degli ovociti".
Inizialmente ad Alessandra è stato prescritto un contraccettivo per alcuni giorni. "Non sempre è previsto", spiega Andrea Borini. "È necessario nei casi in cui bisogna sincronizzare il ciclo della donatrice con quello della ricevente, in modo tale che gli ovociti siano maturi e pronti al prelievo nel momento giusto per fecondarli e procedere con l'impianto dell'embrione".
In seguito le sono state prescritte delle gonadotropine per stimolare la maturazione contemporanea di più follicoli. "Erano delle iniezioni sottocutanee che dovevo farmi da sola sulla pancia", racconta Alessandra. "Due al giorno: una pizzicava un po'. Gli orari delle iniezioni andavano rispettati rigorosamente e se ritardavo per qualche ragione dovevo chiamare un numero di telefono della clinica e chiedere istruzioni".
Nel corso del trattamento non ha provato alcun fastidio, ma ha notato alcuni cambiamenti fisici. "Mi è cresciuto il seno e avevo l'addome un po' gonfio", spiega, "ma alla fine di tutto sono tornata alle condizioni di partenza".
Al termine del mese, la donatrice è andata alla clinica per il prelievo degli ovociti maturi. "Mi hanno sedata e mi sono addormentata. Non ho sentito niente", racconta. "Sono tornata a casa la sera stessa, ma nei giorni successivi sono andata ancora alal clinica per una visita di controllo con ecografia. Avevo un piccolo versamento di sangue nell'ovaio e nei due giorni successivi al prelievo ho avuto dolori addominali piuttosto forti. La dottoressa mi ha rassicurato: il versamento si sarebbe riassorbito da solo. In effetti in seguito sono stata bene e non più avuto problemi".
Il prelievo degli ovociti è un intervento mini invasivo. Si effettua con un sottile ago che raggiunge l'ovaio per via vaginale. Normalmente non ha alcuna conseguenza negativa per la salute della donatrice. "Alcune donne possono provare dolore all'addome nelle ore successive, più o meno accentuato, ma è un disturbo superabile con un analgesico e si risolve poi spontaneamente", spiega Borini. "Sono previsti dei controlli per verificare che le ovaie siano tornate alla loro attività fisiologica".

Non perderti la terza e ultima parte della storia di Alessandra, con l'intervista a un avvocato sugli aspetti legali della tutela dell'anonimato della donatrice, conservandone però i dati medici, e sulla posizione giuridica dei bimbi nati da fecondazione eterologa.

Ho donato i miei ovociti: la storia di Alessandra (Prima Parte)

Nina Matthews attraverso Wikimedia Commons

 Alessandra ha 26 anni e ama i bambini. Studia per diventare educatrice dell'infanzia. È italiana, ma per alcuni anni ha vissuto in Spagna per lavoro. Lì, a Bilbao, ha fatto una scelta che nel nostro Paese oggi è legale ma, di fatto, non è ancora accessibile: ha donato alcuni suoi ovociti per consentire a donne sterili di coronare il proprio desiderio di maternità.
In Italia la recente sentenza della Corte Costituzionale ha sancito la legalità della fecondazione eterologa, tuttavia l'assenza di linee guida nazionali specifiche ha di fatto impedito finora la donazione di gameti e l'utilizzo di gameti donati. Non è così in Spagna, dove l'ovodonazione è consentita e incoraggiata.
La normativa europea prevede che non si possa fare commercio degli ovociti o degli spermatozoi. La donazione deve essere gratuita, tuttavia in alcuni Paesi è previsto un rimborso spese per le donne che si sottopongono alla procedura invasiva, sacrificando anche giorni di lavoro. "In Spagna questo rimborso è cospicuo, tanto da rasentare l'entità di un vero e proprio compenso, una pratica oggetto di critiche a livello europeo", spiega la psicologa Laura Volpini, presidente della neonata Associazione Italiana Donazione Altruistica e Gratuita dei Gameti.

Eugene Ermolovich attraverso Wikimedia Commons

"Avevo bisogno di soldi, ma..."

"Una conoscente mi ha consigliato di donare i miei ovuli perché avevo bisogno di soldi", racconta Alessandra. "La mia prima motivazione è stata questa. Mi hanno offerto 1.200 euro in cambio di un mese di disponibilità, esami, assunzione di farmaci per stimolare le ovaie e poi l'intervento di prelievo degli ovociti. Intendiamoci, però: non mi sarei mai sottoposta per soldi a una procedura rischiosa per la mia salute o per la mia fertilità. Mi sono informata, ho parlato con i medici, ho fatto mille domande a cui gli operatori hanno risposto in modo esauriente. Sono stata rassicurata e sono stata seguita con attenzione. Avevo un numero di telefono che potevo chiamare a qualsiasi ora, di giorno o di notte, per manifestare eventuali dubbi".
Stimolazione ovarica e prelievo degli ovociti, se fatti a regola d'arte, non comportano rischi significativi per la salute della donatrice. "Ormai sono procedure di routine", dice il ginecologo Andrea Borini, presidente della Società Italiana Fertilità, Sterilità e Medicina della Riproduzione, "tanto che alcuni medici, soprattutto in altri Paesi, cominciano a consigliare alle donne giovani e fertili di mettere da parte alcuni ovociti per avere l'opportunità di utilizzarli per se stesse in futuro, se dovesse presentarsi la necessità".
Prima di prendere una decisione definitiva sulla donazione, Alessandra si è documentata su Internet. "Ho letto le storie di altre ragazze che avevano intrapreso la stessa strada e, soprattutto, ho letto le storie di donne disperate per la propria sterilità che grazie all'ovodonazione avevano potuto mettere al mondo i figli tanto cercati", racconta. "Così al bisogno di soldi si è aggiunta un'altra motivazione: poter essere d'aiuto ad altre donne in difficoltà, realizzare il loro sogno. Inoltre, io in passato ho interrotto volontariamente una gravidanza. Potevo avere un figlio, ma quello per me non era il momento giusto. Donando i miei ovuli ho ristabilito una sorta di equilibrio".

Tata kurliana attraverso Wikimedia Commons

Le motivazioni di chi dona

"Nella maggior parte dei casi in Europa le donatrici sono donne che si sono sottoposte a procreazione medicalmente assistita e hanno prodotto ovociti maturi in sovrannumero. Completata la procedura, hanno deciso di non crioconservare i gameti avanzati, almeno non tutti, ma di donarne una parte", dice Volpini. "Fanno questa scelta perché hanno sperimentato in prima persona l'infertilità e il ricorso alla PMA e solidarizzano con le altre donne nella stessa situazione che hanno necessità di ovociti donati. Un'altra motivazione abbastanza comune è la donazione per un'amica. Poiché nella maggior parte dei Paesi europei vige l'obbligo di anonimato del donatore, se una donna vuole aiutare un'amica in difficoltà può fare ricorso alla donazione crociata. Va al centro per la fertilità e offre i propri ovociti. In cambio la struttura utilizza altri ovociti, di donatrice anonima, per l'intervento sull'amica".
Uno degli scopi dell'Associazione Italiana Donazione Altruistica e Gratuita dei Gameti è diffondere nel nostro Paese la cultura dell'ovodonazione come gesto motivato da solidarietà umana. "Chi dona il sangue o il midollo viene considerato generoso e altruista", osserva la psicologa. "Manca ancora, in Italia, la stessa considerazione per chi dona i gameti. È su questo aspetto, tra gli altri, che ci proponiamo di lavorare".

Leggi qui la seconda parte della storia di Alessandra: gli esami e la procedura dell'ovodonazione, con il commento del ginecologo Andrea Borini e della psicologa Laura Volpini.

L'epilessia raccontata da chi la vive

Ieri la Lega Italiana Contro l'Epilessia ha presentato a Roma il libro "A volte non abito qui", una collezione di 33 racconti, favole e poesie scritti da persone affette da epilessia, dai loro familiari, dai medici che li prendono in carico, uomini e donne, adulti e bambini. Il libro è il frutto di un concorso letterario di medicina narrativa bandito dalla stessa LICE.

La medicina narrativa non è solo narrativa che parla di medicina. È uno strumento a disposizione di chi soffre per esprimere a se stesso e agli altri i propri sentimenti riguardo la malattia, come la vive giorno dopo giorno, il rapporto con gli altri, le speranze e le frustrazioni, i pregiudizi e la realtà.
Il libro ha anche lo scopo di diffondere una migliore conoscenza dell'epilessia, delle sue manifestazioni, del suo impatto sulla vita quotidiana di chi ne soffre, per combattere i tanti pregiudizi che ancora circondano questa patologia, che colpisce 500.000 persone in Italia, con 30.000 nuovi casi ogni anno.
In occasione della presentazione del libro ieri a Roma, è stata rappresentata per la prima volta al teatro SalaUno anche una piece teatrale tratta dal testo.





Ed è stato ricordato l'unico precedente italiano di medicina narrativa sull'epilesssia, il libro illustrato per bambini "Sara e le sbiruline di Emily", scritto da Rachele Giacaloni, mamma di una bimba di sei anni affetta da epilessia, per spiegare alla figlia più piccola quello che accadeva alla sorella. Il libro è stato pubblicato nel 2012 e distribuito gratuitamente in formato cartaceo e digitale con il patrocinio della LICE. Lo trovate qui.