L'Osservatorio malattie Rare ha lanciato un allarme: il Ministero della Salute non ha ancora emanato il decreto attuativo relativo alla Legge di Stabilità per il 2014 che allarga a tutti i neonati d'Italia lo screening per 40 patologie rare metaboliche. Il rischio, in caso di ulteriore ritardo, è quello di perdere i 5 milioni di euro già stanziati per lo screening.
Nel nostro Paese dal 1992 tutti i neonati, entro 72 ore dalla nascita, vengono sottoposti per legge al prelievo di poche gocce di sangue dal tallone per lo screening di tre patologie: la fibrosi cistica, la fetilchetonuria e l'ipotiroidismo congenito. Sono tre malattie metaboliche rare che comportano danni gravi, fino alla morte, se non vengono diagnosticate e trattate tempestivamente. Se la diagnosi è immediata e il trattamento viene avviato entro pochi giorni dalla nascita, invece, i danni sono contenuti o nulli.
Come queste tre, esistono altre decine di malattie metaboliche rare che possono essere efficacemente controllate con trattamenti farmacologici o specifici regimi alimentari. A patto di diagnosticarle alla nascita.
Oggi in tre Regioni, Umbria, Toscana e Liguria, tutti i neonati vengono sottoposti a screening allargato su 40 malattie. In Sardegna ed Emilia Romagna, tra le 20 e le 30 malattie. Lazio e Sicilia offrono lo screening allargato solo in alcune strutture e per un numero variabile di patologie.
In sostanza, oggi nel nostro Paese nascere in una Regione piuttosto che un'altra può fare la differenza tra la vita e la morte.
L’articolo 1, comma 229 della Legge di Stabilità per il 2014 ha esteso a tutta Italia, in via sperimentale per tre anni, l'obbligo di screening allargato per 40 malattie. Allo scopo sono stati stanziati 5 milioni di euro. Ora, il ritardo nell'emanazione del decreto attuativo comporta un danno per i bimbi che nascono nel frattempo e il rischio di perdere i fondi già stanziati.
I soldi spesi per la prevenzione sono sempre soldi spesi bene, perché prevenire costa meno che curare in seguito, oppure assistere per tutta la vita persone diventate disabili a causa della malattia.
Occorre ricordarlo? Evidentemente sì...
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